哪家白癜风能治愈 http://www.bdf999.org/当你在为工作烦恼,为孩子的学习成绩忧心的时候,在世界的另一些角落,却有些孩子,时刻经历着难以承受的痛苦!
想象一下,从出生开始,每时每刻,全身都奇痒无比,再怎么挠也毫无缓解,唯一的效果只是遍体留下无数疤痕,从脸到脚,无一幸免。
这就是六岁的克拉拉·彼得森的现实生活。
依据Gofundme的报道,来自华盛顿州,格林阿克斯市的克拉拉,一岁之前,就被诊断患有一种罕见的遗传疾病——进行性家族性肝内胆汁淤积症(PFIC)。
进行性,这一医学术语,表示疾病处于快速发展、恶化中,放在病名前面,绝对不是什么好兆头。
特别是医生说她患的,是II型PFIC,属于基因突变,这种基因,本应编码一种叫做:“胆汁盐垃圾排出”的蛋白质。
这种蛋白质将分解脂肪和排除*素的胆汁盐移出身体。
然而,基因突变后,这种蛋白质反而造成胆汁盐在肝细胞中积聚。
使得肝脏和胆囊排出的杂质(胆汁盐)会直接进入克拉拉的血液,导致她从婴儿时期就承受着无休止的极度瘙痒,
根据国家卫生研究署的数据,全世界每5万到10万人中才有一人感染PFIC。
患有II型PFIC的患者在成年前往往需要进行肝移植,并且有患肝癌的风险。
克拉拉的母亲娜塔莉告诉记者,克拉拉做了一个基本的基因测试来确定她患了哪种类型的PFIC,她的基因标记却呈阴性。
这意味着“她有所有的症状,但她的医学测试没有一个能得到预期的结果”。
因此,医生不明白为什么她的肝脏功能不正常,或为什么她有如此强烈的瘙痒。
(不明白,意味着毫无办法,只能勉强缓解症状)
从17个月大,克拉拉就开始服用药物缓解瘙痒。
娜塔莉说,她的女儿几乎白天、晚上都在抓痒,甚至会在睡梦中抓痒。
她会半夜醒来,尖叫着。挠她的耳朵,脸蛋。
不断的抓挠已经在小女孩身上留下了太多伤痕,包括她的脚、脚踝、手和鼻子。
更糟的是,她服用的药物并不像以前那样有效了。
克拉拉一年要去西雅图几次,医生们会让她尝试实验性药物。
如果所有的选择都用尽了,她的肝脏开始衰竭,克拉拉可能不得不进行肝脏移植。
同时,这个家庭一直在寻找其他的办法,来帮助克拉拉缓解强烈的无休止的瘙痒。
最终,他们发现了DogologyNorthwest,一家总部位于华盛顿的公司,为狗做行为问题训练,并且提供治疗犬。
公司派了一只名叫——切斯特的*金贵宾犬给克拉拉,它会把自己的身体靠在克拉拉身上,这种温和的压力,带着爱和体温,能让她平静下来,而不是继续抓伤自己。
“现在,她变成了一个完全不同的孩子,”娜塔莉说。狗狗会把它的头放在她的胸口,她的胳膊,她的腿上,无论在哪里,她都会平静下来。
上个月,娜塔莉在Facebook上分享了一张克拉拉脚边的狗狗的照片。
她在下面写道:“五分钟前,她还在惊恐大叫,抓伤了自己的腿和脚踝。现在,她的脚脚触碰着狗狗柔软温暖的身体,她终于宁静下来,每个人都觉得太幸福了。”
这份幸福看起来如此简单,了解的人却都知道它是多么来之不易。
人生何尝不是如此,我们每天奋力重复着枯燥、繁琐的日常,竭尽全力,也不过是获得一份普通的生活。
拉出去比一比,永远有隔壁老王,稳稳压在你头上。
何不跳出那些永远要你去比,又永远有人比你强的怪圈,多看看广阔的世界,各样的人生,平凡却动人的故事?
去瞧瞧除了财富、权力、名誉,还有没有更值得追求,能够带给你幸福的东西......
(孩子健康、活泼;家庭和和美美;唱歌唱得好听;写字写得漂亮;收纳收得整洁;养的狗狗呆萌可爱......此处省去你我都心知肚明的字
即使这些小小的幸福在许多人看来,不值一提,它却实实在在,让你过得踏实、自在。
何妨对人、对己多宽容一点,对人生的索求少一点。
生病了,就好好吃药,爱培智能药盒。按时提醒,家人督促,吃药更有效!
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