“全身痒得难受，试过一些办法，但总是反复。”“衣服脱下来都粘着皮，白天注意力难以集中，晚上睡不着。”“孩子因为皮损都不愿意去和小朋友一起玩，情绪也一直不好……”这些都是特应性皮炎患者和家属医院（南部）皮肤科就诊时与医生的倾诉。对此，该院伍洲炜团队以数字化赋能特应性皮炎患者全病程管理新路径，实施“诊前宣教、诊中治疗、诊后随访”管理方案，为患者全年龄段。
今年9岁的小雨（化名）来医院（南部）皮肤科就诊时，已经饱受瘙痒折磨多年，手背上和腿上几乎找不到一块完整光滑的皮肤，严重影响了她的正常生活。在被确诊为特应性皮炎之后，小雨接受了一个多月的针对性治疗，瘙痒几乎消失，双臂和脸部的皮疹基本消失，躯干和腿部的皮疹也明显好转。不过，由于特应性皮炎属于慢性甚至终身性疾病，且有季节性加重的特点，小雨还需要接受长期、有效的全病程管理。伍洲炜团队为小雨建立了随访档案，确定了随访专员，小雨可随时在线上通过照片、视频等方式进行远程随访。
特应性皮炎是全年龄段最普遍的皮肤疾病，它以反复发作的剧烈瘙痒和湿疹样皮损为主要临床表现，其病程长、疾病负担重，严重者可引起多种特应性合并症及焦虑抑郁等情绪。对此，伍洲炜及团队以数字化赋能特应性皮炎患者全病程管理新路径，借助数字化专病管理工具实施“诊前宣教、诊中治疗、诊后随访”的特应性皮炎全病程管理方案。“科室为每一位患者建立了随访档案，并配备‘一对一’随访人员，保证了患者治疗的延续性，让他们感受到医护人员随时在身边的安全感。”伍洲炜介绍。
在诊前，市一皮肤科团队将健康宣教融入线上线下日常医疗工作，通过面对面交流、健康讲座、线上宣教等途径告知患者和家属特应性皮炎的性质、临床特点和注意事项，分析寻找发病病因和诱发加重因素，告知回避策略。在诊中，重视以患者需求为中心制订治疗方案，专家团队会综合评估患者的病史、病程、皮损面积和严重程度等，确定治疗方案。
诊后管理则是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理决定了疾病长期控制的效果。伍洲炜及团队借助互联网优势，实践了全程化线上随访。根据患者的病情变化及时调整治疗方案，并通过维持治疗尽可能地长期控制症状，减少复发。
“未来，医院皮肤科将继续推进特应性皮炎智能全程管理体系建设。”伍洲炜介绍，团队将借助智能化的病程管理平台，开展电子化病例收集、皮损照片拍摄、疾病评估、特色量表信息采集等工作，为患者制订个体化的疾病教育、治疗、评估及管理服务方案，实现特应性皮炎患者管理全闭环，形成患者为中心的智能化特色诊疗模式以及更精细化的全生命周期管理体系。
文字：李天蔚
图片：受访者供
编辑：樊佳琪张友明沈莉娜
上观号作者：上海松江